5 महीने की मासूम तीरा कामत मुंबई के एक अस्‍पताल में मौत से जंग लड़ रही है। तीरा को एक SMA Type 1 दुर्लभ बीमारी है। जिसका इलाज अमेरिका से आने वाले Zolgensma इंजेक्शन से ही मुमकिन है। विदेश से आने वाला ये इंजेक्शन करीब 16 करोड़ रुपये की कीमत है। इस इंजेक्शन पर भारत में 6 करोड़ रुपए इम्पोर्ट ड्यूटी और जीएसटी बनता है, जिससे इसकी कुल कीमत 22 करोड़ रुपये की हो जाती है।

मीडिया रिपोर्ट्स के मुताबिक, बच्ची का पांच महीने पहले जन्म हुआ था, जन्म के समय बच्ची ठीक थी, कुछ महीने बाद अचानक तीरा को मां का दूध पीने में द‍िक्‍कत होने लगी।

दूध पीते वक्‍त उसका दम घुटता था और एक-आध बार कुछ सेकंड के लिए उसकी सांस भी थम गई। पोलियो ड्रॉप पिलाए जाने के दौरान भी जब उसे इसी तरह की दिक्‍कत हुई, तब खतरे का अंदाजा लगा।इसके बाद तीरा को अस्पताल लेकर गए जहां डॉक्टरों ने बताया कि, उसे SMA Type 1 नाम की दुलर्भ बीमारी है।


SMA Type 1 क्या है

SMA Type 1 बीमारी के काऱण बच्चे के शरीर में प्रोटीन बनाने वाला जीन ही मौजूद नहीं था, जिससे मांसपेशियां और तंत्रिकाएं जीवित रहती हैं। यही वजह है कि उसके शरीर की तंत्रिकाएं निर्जीव होने लगी थीं। दिमाग की मांसपेशियां भी निर्जीव होती जा रही थीं, जिससे उसे सांस लेने में तकलीफ हो रही थी। तीरा के माता-पिता प्रियंका और मिहिर को डॉक्टरों ने जब इस बारे में बताया तो वे सन्न रह गए।

डॉक्टरों ने उन्हें इसका इलाज के बारे में बताया जो कि उनकी पहुंच से बाहर था। इस बीमारी का इंजेक्शन अमेरिका में मिलता है। इलाज के लिए उसे भारत लाना पड़ेगा। डॉक्टरों ने जब इंजेक्शन की कीमत तीरा के माता-पिता को बताई तो वे सुनकर सकते में आ गए। लेकिन मिहिर और प्रियंका ने उम्मीद नहीं छोड़ी, दंपति ने सोशल मीडिया पर एक पेज बनाया और इस पर क्राउड फंडिंग शुरू कर दी। यहां अच्छा रिस्पॉन्स मिला और अब तक करीब 16 करोड़ रुपए इकट्‌ठा हो चुके हैं।

क्राउड फंडिंग से जुटाई 16 करोड़ रुपए

देवेंद्र फडणवीस ने दिलाई टैक्स में छूट


इस बीमारी की कारगर दवा जोलगेंस्मा पर 23 फीसदी आयात कर और 12 फीसदी जीसएटी लगता है। जिससे इसकी कीमत 22 करोड़ रुपए हो जाती है। टैक्स माफ करवाने के लिए दंपति ने महाराष्ट्र के पूर्व सीएम देवेंद्र फडणवीस से गुहार लगाई। देवेंद्र फडणवीस ने इस बारे में प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी को चिट्ठी लिखी थी, जिसके बाद ये छूट दे दी गई है। इसकी जानकारी भी देवेंद्र फडणवीस की ओर से दी गई। जल्द ही इंजेक्शन भारत लाया जाएगा, जिससे तीरा को नई जिंदगी मिलेगी।

By anita

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *